Leben mit #Demenz – Bald haben wir Urlaub

***Sonstiges***
Ich hatte Euch schon so einiges über unsere demenzkranke Angehörige berichtet. Mittlerweilen ist sie jetzt 10 Monate bei uns und während es die erste Zeit noch sehr angenehm, entspannt und nett war wird es zunehmend schwieriger und nervenaufreibender. Gerade die Symptome der Krankheit machen uns schon sehr zu schaffen und oft muß ich einfach den Raum verlassen, um tief durchzuatmen und einfach mal den Kopf freizubekommen.

Demenz – was steckt dahinter?
hinter dem Begriff Demenz verbergen sich die Begriffe „de= weg“ und „mens=Geist“. Das bedeutet, dass sozusagen das Gedächtnis einfach abbaut und davon auch emotionale und soziale Fähigkeiten betroffen sind. Eine Mitarbeiterin der Diakonie erklärte mir das folgendermaßen:

Das Leben stelle man sich wie eine große Reihe Bücher vor: links die Geburt und nach rechts fortlaufend bis zum heutigen Tage. Bei Demenz bricht die Bücherreihe nicht von hinten – also von links (der Geburt) sondern von rechts (heute/gestern) zusammen. So sprechen viele demenzkranke Leute viel von früher während Dinge von gestern, letzter Woche oder vor 3 Wochen nicht mehr vorhanden sind.

Wie bemerkt man die Defizite?
Man könnte sich die demenzkranken Leute fast schon wie kleine Kinder vorstellen. Das fängt schon in der Nacht an: sie schlafen schlecht, sprechen ständig vor sich hin oder fangen auch mal an zu schreien. Wir haben ein Babyphone angeschafft, um jederzeit zur Stelle sein zu können, falls etwas Unerwartetes passieren würde. Meine Schwiegermutter lag bereits auf dem Boden, weil sie sich nicht auf den Füßen halten konnte. Damals hatten wir das Babyphone noch nicht und wir fanden sie erst am nächsten Morgen. 

Weiter gehts mit der täglichen Morgenroutine, die bei ihr aber nicht mehr vorhanden ist. Man schickt sie ins Bad zum Zähneputzen, hilft beim Duschen und Haarewaschen weil sie das schlichtweg „vergessen“ würde. Das Frühstück richten wir ihr jeden Morgen und legen auch ihre Tabletten bereit. Hier kommt dann die tägliche Frage nach dem „was sind das für Tabletten?“ Der Aufforderung, die Tabletten mit einem Glas Wasser zu nehmen kommt sie meist nur widerwillig nach – Diskussionen folgen mit Bemerkungen wie „früher habe ich immer viel getrunken – früher habe ich doch keine Tabletten gebraucht usw“.

Das setzt sich den ganzen Tag so fort – möchte man spazieren gehen, bekommt sie plötzlich keine Luft und sie ständig an das Trinken zu erinnern ist eher eine ständige Diskussion. Natürlich versuchen wir, das möglichst zu vermeiden aber oft werden wir sogar richtig aggressiv angegangen, was das ganze schon sehr schwer macht. Da Schwiegermutter bereits zweimal wegen Austrocknung in die Klinik mußte möchten wir das ein weiteres Mal vermeiden – aber wie, wenn sie einfach nicht mitmachen möchte??

Lektüre für den Umgang mit Demenz
Ich habe zwischenzeitlich von der Dame der Diakonie Bücher erhalten, die den Umgang mit Demenz und Alzheimer verständlicher machen sollen. Einfühlsame Kommunikation nennt sich das. Wenn man das liest, findet man sich selber und seine Angehörige wieder jedoch finde ich den  Weg, den man aufgezeigt bekommt, viel steiniger als er beschrieben wird. Was macht man, wenn man ständig lautstark angeschrieen wird, bei jedem guten Wort nur ein Schimpfen zurückerhält? Wer da nicht irgendwann die Geduld verliert… Oft laufe ich aus dem Zimmer, bin den Tränen nahe und weiß gar nicht, was eigentlich passiert. Mir ist bewußt, dass es nicht die Person sondern die Krankheit ist, aber es geht an die Substanz.. SO schwer hatte ich mir das nicht vorgestellt und ich habe jetzt schon Angst vor dem, was da noch kommen wird..Urlaubsregion Oberstdorf

Abstandund neue Kräfte sammeln
In knapp 14 Tagen fahren wir für eine Woche ins Allgäu. Der ursprüngliche Plan war eigentlich, dass wir Schwiegermutter mitnehmen. Da aber mittlerweilen alles so dermaßen festgefahren und eine Besserung auch nicht in Sicht ist wurde uns dringend angeraten, ohne sie zu fahren. So haben wir durch ganz viel Glück genau für diesen Zeitraum einen Pflegeplatz erhalten, so dass wir ganz beruhigt richtig durchatmen können und vor allem endlich mal wieder richtig durchschlafen können.

Verhinderungspflege heißt das Zauberwort
Es ist  nicht einfach, den Fachbegriff-Dschungel zu überblicken. Und auch telefonisch erhält man oft nur den Hinweis, man solle sich im www erkundigen. Die Verhinderungspflege ist gedacht für pflegende Angehörige, um ein paar Tage auszuspannen. Die Kasse übernimmt hierfür die Kosten, jedoch sind diese begrenzt. Je nach Pflegegrad ist auch der Tagessatz des Heimes entsprechend hoch und da sind die knapp 1600 Euro doch schnell aufgebraucht. Dazu kommt auch noch der Eigenanteil, so dass man sich das mit dem Urlaub schon sehr genau überlegen muss. 

Ich bin schon sehr gespannt, wie uns allen diese Auszeit bekommen wird. Nachdem mit der Krankenkasse und dem Pflegeheim schon alles geregelt wurde sind wir sehr froh, dass man als pflegende Angehörige wenigstens ab und an mal Hilfe bekommt. Ansonsten haben wir Schwiegermutter 2-3 x die Woche zur Tagespflege, wo sie unter ihresgleichen ist. Während sie die erste Zeit nicht sehr begeistert war geht sie da mittlerweilen gerne hin.

Jetzt freuen wir uns auf die freien Tage und ich hoffe, ich werde dann wieder öfters hier schreiben können. 

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