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Gesundheit

Krank ohne Diagnose: Wenn man sich immer hilfloser fühlt

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Krank aus dem Krankenhaus ins nächste Krankenhaus
Wo soll ich nur anfangen… Noch immer oder eher schon wieder ist mein Mann krank und befindet sich in ärztlicher Obhut. Nach dem Aufenthalt in Neukirchen b. Hl. Blut kam er Freitag vor Pfingsten nach Hause – aber ohne genaue Diagnose. Er erhielt 3 weitere Spritzen, die er am Pfingstsonntag, den Freitag darauf und wiederum eine Woche später erhalten sollte. Wie und von wem er diese gespritzt bekommen würde wurde ihm aber nicht mitgeteilt. So habe ich mir einen Pflegedienst gesucht, der am Pfingstsonntag diese erste Spritze verabreichen sollte. Freitag nach Hause, Samstag wurden bereits die Arme und Hände wieder dick. Der Pflegedienst kam, verabreichte die Spritze und wir hofften auf Besserung. Schon hier fragte ich mich, wieso man einen Patienten entlässt, wenn er noch gar nicht richtige gesund ist? 

Aber dem war nicht so. Mein Mann mußte am Dienstag nach Pfingsten zum Hausarzt, die Ergebnisse der Blutuntersuchungen nahmen wir mit. Die Ärztin, bei der wir vorstellig waren, meinte, sie würde sich mit diesen Spritzen nicht auskennen und sie würde versuchen, die Ärzte in dieser Fachklinik zu kontaktieren. Und so nebenbei meinte sie auch, dass eventuell ein Endokrinologe oder ein Rheumatologe der richtige Ansprechpartner wäre. Auch ich versuchte, jemanden von dieser Klinik zu erreichen aber eine eher unfreundliche Dame meinte, bevor ich den zuständigen Arzt sprechen könne bräuchte ich erstmal einen Termin zum Vorsprechen. Ich sagte ihr mehrmals, dass es meinem Mann nicht gut ginge, sie ihn einfach nach Hause schickten und wir jetzt nicht mal einen Arzt sprechen könnten?

erste Diagnose: Hautlymphom und/oder Morbus Adisson

Ihr könnt Euch vorstellen, dass ich mich kaum zurückhalten konnte. Nachdem gegen Abend die Hände, Arme und auch Beine wiederum dicker wurden, suchte ich nach einer Klinik, in der es auch einen Endokrinologen gäbe. Wir machten uns auf den Weg in die Hautklinik Nürnberg, wo wir dann bis nach Mitternacht warteten, bis sich endlich ein Arzt um meinen Mann kümmerte. Er war erschrocken über den Zustand und wollte meinen Mann gleich stationär aufnehmen. Da er aber erst kurz zuhause war, wollte er nicht gleich wieder bleiben und wir vereinbarten eine Aufnahme für den übernächsten Tag. Er versuchte auch, meinem Mann in den Armen Blut abzunehmen, was aufgrund der Schwellungen nicht gelang. Am Handrücken konnte er dann nach mehreren Versuchen mehrere Röhrchen Blut abnehmen. Er meinte, so würden bei Aufnahme schon die Ergebnisse vorliegen.

Hautlymphom

Am nächsten Tag rief die Ärztin an und meinte, sie hätte niemanden der Fachklinik erreichen können. Sie hatte sich Gedanken gemacht und zum ersten Mal fiel der Verdacht auf Morbus Addison. Ich erzählte ihr, dass mein Mann erneut einen Einweisungsschein bräuchte und wir hoffen, dass ihm nun geholfen wird. Donnerstag morgen, nach der Aufnahme, wurde erneut versucht Blut zu nehmen, da man einige veränderte Zellen gefunden hätte und man das kontrollieren wolle. Er tat mir schon sehr leid, denn erneut hatte er Schmerzen beim Blutabnehmen weil ja alles so geschwollen war. Nun hieß es abwarten und hoffen… Zwischenzeitlich rief dann die genannte Ärztin an und wir hörten zum ersten Mal „Verdacht auf Morbus Addison“ Dabei handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die die Nebennierenrinden betrifft und zu einem Mangel an wichtigen Hormonen führt. Hierdurch fühlen sich Betroffene  erschöpft und müde und die Haut färbt sich braun. Man spricht deshalb auch von der sogenannten „Bronzehaut-Krankheit“ – aha, mein Mann kam aus der Fachklinik gut gebräunt, dabei hatte er doch so gefroren und war wenn dann nur mit der dicken Jacke draußen. Außerdem hatte er den ganzen Tag eine Art Schutzkleidung und sogar Handschuhe an. Diese Spritzen erhielt er, weil sein körpereigenes Cortisol zu niedrig wäre, was wiederum für das Morbus Addison sprechen würde. Wir haben viel gegoogelt und ja, man soll nicht alles glauben aber uns wurde so einiges klarer…

braune Haut Morbus Adisson

Wieder das Hoffen, dass endlich jemand die Ursache sucht, nicht nur Cremes auf die Haut schmiert. Mehrfach wiesen wir die Ärzte darauf hin, dass wir einen Endokrinologen bräuchten und mit Entsetzten mußte ich dann leider hören, dass es den in dieser Klinik schon seit ca. 1 Jahr nicht mehr gäbe. Ja aber wieso steht das dann so auf der Webseite der Klinik? Es ist wirklich schrecklich, was jemand erleiden muss, bis endlich mal etwas geschieht. Ich rief dann in der Klinik an und habe mich wirklich aufgeregt, dass wieder nur Cremes auf die Beine gecremt werden solle. Ich sagte den Ärzten, ich würde meinen Mann da sofort wieder abholen, wenn sie nicht endlich entsprechende Untersuchungen machen würden. Es läge ja der Verdacht auf Morbus Addison vor und wenn sie in Nürnberg nicht in der Lage wären würde ich ihn eben holen und in die Uniklinik bringen. Und siehe da – man hat Termine ausgemacht: Ultraschall der Lymphknoten, Röntgen der Lunge und auch ein MRT des Kopfes soll gemacht werden. Außerdem wurde erneut eine Hautbiopsie genommen und wieder mehrere Röhrchen Blut. Im Blut wurden veränderten Zellen gefunden und nun kam ein weiterer Verdacht auf: Hautlymphom – eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems.

Noch immer stehen die endgültigen Blutergebnisse aus, der MRT-Termin wird wohl nicht vor Dienstag nächster Woche sein. Zwischenzeitlich erhält man Mann Bestrahlungen und Tabletten, die scheinbar erste Erfolge zeigen: Er fühlt sich fitter, die Schwellungen gehen zurück. Eine endgültige Diagnose haben wir aber noch immer nicht, dazu müssen wir erst die ganzen Ergebnisse abwarten. Laut Ärzte wäre alles aber behandelbar mit Tabletten und regelmäßigen Kontrollen. Aber beruhigt uns das? Bisher nicht denn wie schon erwähnt fehlt noch das Ergebnis des Kopf-MRT´s und der Blutproben.

Ich frage mich schon, wieso in diesen 4 Jahren keiner man richtig nach der Ursache forschte. So lange leidet man Mann ja schon unter den Hautproblemen. Immer wieder erwähnte er seine ständige Müdigkeit, die Antriebslosigkeit und dass er einfach schon nach dem Aufstehen erschöpft wäre. Ich habe das Gefühl, es wird immer schnell zu irgendwelchen Cremes oder Tabletten gegriffen aber die tatsächliche Ursache wird kaum gesucht. Man fühlt sich hilflos, fragt sich, wozu dann Ärzte eigentlich da sind… Kennt Ihr das???

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1 Kommentar

  1. Hey, ich kenne das Gefühl sehr gut und ich weiss, unser Gesundheitssystem ist absolut überfordert, die stehen unter Druck in jeder Hinsicht. Was aber nicht heissen sollte, dass die Behandlung so langwierig ist.
    Ich wünsche euch das Beste!
    Liebe Grüße!

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